Livet med HPN

Film om tarmsvigt og HPN

HPN-foreningen har i samarbejde med PeopleStories APS og sponsoreret af Zealand Pharma fået produceret fire film om tarmsvigt og hjemmeparenteral ernæring.

Filmene giver et meget fint indblik i, hvad tarmsvigt og korttarmssyndrom er, og fortæller hvordan 3 forskellige HPN-brugere hver især har accepteret HPN som en del af deres liv.

Vi er meget stolte af resultatet. Vis dem til din familie, dine venner, dine kollegaer, og lad filmene forklare det, som måske er svært for dig.

Livet med hjemmeparenteral ernæring

Marianne Riis – om hjemmeparenteral ernæring

Marianne Wulff Lauridsen - om hjemmeparenteral ernæring

Henning A. Hansen - om hjemmeparenteral ernæring

 

Bruger-fortælling

Ferie og rejser

H.C.Andersen skrev: at rejse er at leve. Om det er til nabobyer med en overnatning eller over landegrænser med længere ophold vil det i sagens natur give en HPN bruger nogle udfordringer med forberedelse. Men når det er sagt, så lad ikke dette stå i vejen for at opleve livet udenfor hverdagen.

Hjemmesygepleje i sommerhuset

Det er ofte muligt at få hjemmesygepleje til at hjælpe sig, når man f.eks. er i sommerhus. Kontakt selv hjemmesygeplejen i den pågældende kommune, hvor du skal på ferie.

Levering af varer i Danmark

Du kan sandsynligvis få bragt dine HPN-varer ud til eksempelvis sommerhus eller campingvogn. Kontakt dit leveringsfirma og hør om muligheden og hvad det evt. koster. 

Levering af varer udenlands

Nogle leveringsfirmaer tilbyder at sende dine varer til en adresse i udlandet mod betaling. Kontakt dit leveringsfirma og hør om mulighederne.

Flyrejse og forberedelse hertil

Skal du flyve med dine parenterale væsker, er det en god ide at kontakte det pågældende  flyselskab inden, så de er klar over at du medbringer særlig  medicinsk bagage og meget vægt. Du kan også anmode om handicaphjælp, således at du får en kørestolstransport i lufthavnen.  Det kan gøre det nemmere at komme igennem security.

De fleste væsker kan tåle at ligge i flyets lastrum. Du bør dog være opmærksom på, at de ikke må opbevares over 25 grader. I det tilfælde, kan du evt. lægge køleelementer ved væskerne. Du skal altid have lægebrev med når du skal flyve. Kontakt din HPN-ansvarlige mhp. dette.

Forsikring

En god rejseforsikring kan have stor betydning, hvis der sker noget utilsigtet, når du er i udlandet. Kontakt din forsikring i god tid inden afrejse.

Lægebrev

Skal du til udlandet, bør du have et lægebrev med på engelsk. Kontakt din HPN-ansvarlige læge.

HPN-ordbog

Den internationale paraplyorganisation for patientforeninger der varetager interesser for HPN-brugere PACIFHAN, har udviklet en online rejseordbog, der gør det muligt for dig at kommunikere om din parenterale ernæring på f.eks. polsk, engelsk og italiensk. Du finder ordbogen her: HPN-ordbog

Motion og fysisk aktivitet

At have et permanent centralt venekateter udelukker ikke fysisk aktivitet. Din grundsygdom og dit behov for intravenøs ernæring og væsker, kan imidlertid sætte en begrænsning for, hvor meget energi og væske du kan tåle at forbruge under fysisk aktivitet.

Spørg din HPN-ansvarlige læge, hvor meget motion du kan dyrke.

At være fysisk aktiv er sundt for langt de fleste. Hvis du vil dyrke sport, bør du være opmærksom på:

  • Hvis du sveder, bør din forbinding over indstikssted skiftes efter sport
  • Hvis du sveder meget, mister du både vand og salte. Får du det tab dækket bagefter, så du ikke dehydrerer? Hvis din urin bliver mørk, sparsom eller udebliver, eller bliver du svimmel og utilpas, kan det være tegn på, at du mangler væske. 
  • Hvis du forbrænder meget energi af under sport, skal dette energitab tilføres efterfølgende. Hvis du allerede får fuld parenteral ernæring, kan dette blive en udfordring.
  • Det optimale er, at have et rimeligt fast program for motion, varighed og intensitet, så det kan indarbejdes i dit program for HPN. Spørg din HPN-ansvarlige læge, hvilken form for motion der egner sig til netop dig.

 

Arbejdsliv

At have et permanent, centralt venekateter og få infusion af ernæring og væsker kan godt kombineres med et arbejdsliv. 

Det vil imidlertid være meget individuelt fra patient til patient hvad man er i stand til, herunder spiller det også ind hvordan behovet for parenteral ernæring er opstået. Ikke mindst nye brugere står i en uafklaret situation hvor det handler om at gå forsigtigt frem for at finde det niveau den enkelte er i stand til at præstere på. Det er vigtigt at rådføre sig med sin HPN-ansvarlige læge.

De færreste vil på sigt kunne arbejde på fuld tid, men det er meget individuelt. Langt de fleste skal indstille sig på at arbejdslivet bliver noget anderledes end før man blev HPN bruger. Det spiller desuden en rolle at der dagligt skal bruges store ressourcer på at passe de daglige HPN rutiner. Nogen vil være koblet til i 10 - 12 timer i døgnet, og hertil kommer daglig tid til- og frakobling.  

Grundsygdommen i sig selv, kan også give udfordringer i forhold til energiniveauet og dermed arbejdslivet.

For nogle er det en god ide at lave en aftale med arbejdsgiver om en pause midt på dagen hvor der kan være behov for et hvil og eventuelt intravenøst indtagelse af væske.