Viden om

Symptomer

Når du er i hjemmeparenteral ernæring og har et permanent centralt venekateter er der flere symptomer du bør holde øje med. Vi nævner nogle af symptomerne herunder:

  • Feber, svingende temperatur, kulderystelser og alment ubehag kan være symptomer forårsaget af bakterier i blodet. Vi anbefaler, at du kontakter din HPN-ansvarlige afdeling og fortæller om dine symptomer.
  • Svimmelhed, kraftig tørst, nedsat eller manglende urinproduktion kan være tegn på at du er dehydreret og mangler væske eller salt. Har man tarmsvigt, kan man ikke altid drikke sig til en øget væskeoptagelse. Du kan have brug for ekstra intravenøs væske. Snak med din HPN-ansvarlige afdeling, hvis du føler, du har dette behov.
  • Snurren/sitren/prikkende fornemmelse i arme, fingre, ben, nogle gange kramper i benene kan være tegn på ubalance i en eller flere elektrolytter (ofte kalium, magnesium, calcium). Fortæl om disse symptomer til din HPN-ansvarlige afdeling.
  • Vægtøgning. Hurtig øgning af vægt kan betyde, at du ophober væske i kroppen på uhensigtsmæssig måde. Oplever du uventede ændringer i din vægt, kan dette betyde, at du skal reguleres i din intravenøse ernæring/væsketerapi.

Infektions-forebyggelse

Med et permanent, tunneleret centralt venekateter, er det vigtigt at forebygge og undgå, at bakterier får adgang til blodbanen.

Dette gøres ved:

  • Grundig hygiejne (hånddesinfektion og non-touch teknik) ved omgang med kateteret og de intravenøse væsker
  • At skifte membran/prop rutinemæssigt samt når denne er uren (og efter fedt/blod)
  • At fixere kateterstuds på brystkassen, så denne ikke kommer i nærhed af f.eks. stomi. 
  • Opbevare parenterale væsker og utensilier i et rent rum, uden adgang for husdyr.
  •  At begrænse antallet af fremmede hænder, der håndterer kateter og intravenøse væsker
  • At personer, der blander og håndterer parenterale væsker og kateter, følger procedurerne fra den pågældende HPN-afdeling.
  • At dække studs med vandtæt plaster, når du går i brusebad. Undgå karbad, svømmehaller/pools og havvand. Såfremt du alligevel svømmer med kateteret, bør studsen og indstikssted være dækket af vandtæt plaster imens.  Har du steril forbinding over indstikssted skiftes denne efterfølgende. Det samme gælder membranen.

 

Hjemmeparenteral ernæring i Danmark

I Danmark blev den første patient udskrevet med hjemmeparenteral ernæring i 1970 fra Rigshospitalet. I næsten 20 år, var Medicinsk Gastroenterologisk Klinik på Rigshospitalet den eneste specialenhed, der udskrev patienter til hjemmeparenteral ernæring. Siden blev Ålborg, Odense og Køge også specialiserede i livslang behandling af tarmsvigt med hjemmeparenteral ernæring. 

De principper, der dannede udgangspunkt for pleje og behandlingen på Rigshospitalet i 1970’erne, er ikke meget ændrede den dag i dag. Man kan sige det sådan, at man ramte rigtigt første gang, man gik i gang. 

I 1980 begyndte man at bruge handsker ved omgang med det intravenøse kateter, og i 1980 udkom den første illustrerede vejledning til patientbrug. Indtil ca. år 2000, var det kun patienter der selv kunne administrere den parenterale ernæring, som fik muligheden. Efter år 2000 blev der også åbnet op for, at hjemmesygeplejen kunne administrere intravenøs behandling i hjemmet.

At det er muligt at få hjemmesygepleje til at blande og opsætte den parenterale ernæring, gør det muligt for flere ældre og mere syge patienter, at kunne blive udskrevet med hjemmeparenteral ernæring.

En dansk læge, Stig Jarnum, var en ildsjæl indenfor tarmsvigt og hjemmeparenteral ernæring, og det er i høj grad hans fortjeneste, at Danmark var pionerer og blandt de første centre i verden, der udskrev patienter til hjemmeparenteral ernæring. Danmark har siden været blandt de førende indenfor pleje, behandling af og forskning i tarmsvigt og hjemmeparenteral ernæring. Danmark har en af de højeste forekomster af hjemmeparenteral ernæring verden. Årsagen til dette er, at man i Danmark ved, at man kan få et godt liv med hjemmeparenteral ernæring, og at man derfor ikke er så tilbageholdne med at anlægge høj stomi (kort tarm). 

Som patient i hjemmeparenteral ernæring er man sædvanligvis tilknyttet et af de fire tarmsvigtscentre, hvor en multidisciplinær tilgang sikrer pleje og behandling af høj kvalitet.

Er du interesseret i forskning inden for tarmsvigt og hjemmeparenteral ernæring, kan du læse mere under fanen ”Viden om” eller trykke her

 

Hvad er hjemmeparenteral ernæring

Hjemmeparenteral ernæring (eng. Home parenteral nutrition – HPN) er tilførsel af væsker og evt. ernæring udenom tarmen direkte i blodårene via et centralt venekateter, der udmunder i højre forkammer af hjertet. Man kan have brug for HPN i kortere eller længere tid. Nogle har kronisk tarmsvigt og dermed et livslangt behov for HPN. Andre har kun brug for HPN i en begrænset periode, indtil de ved operation kan få lagt tarmen tilbage, eller indtil tarmfunktionen på anden vis genetableres.

HPN er ikke at forveksle med sondemad, da sondemad er flydende kost indgivet til tarmsystemet.

HPN indgives direkte i blodbanen, og forudsætter derfor en særdeles hygiejnisk omgang med det intravenøse kateter og væskerne. 

Der er flere årsager til at man får HPN. De hyppigste årsager i Danmark er:

  • Inflammatoriske tarmsygdomme (Mb. Crohn og Colitis Ulcerosa)
  • Cancer og deraf følgende tarmsvigt
  • Komplikationer til kirurgi
  • Blodpropper i tarmene/karsygdom i tarmenes blodforsyning
  • Komplikationer til gastrektomi 
  • Andre bevægelsesforstyrrelser og passageproblemer i tarmsystemet

 

Hjemmeparenteral ernæring er en fælles betegnelse for intravenøst væske- og/eller ernæringstilskud. Nogle har kun behov for væsker, mens nogle får tilsat ekstra elektrolytter til deres væsker. Andre har brug for ernæring, og nogle har behov for både ernæring og ekstra væske. 

Hjemmeparenteral ernæring kan indgives via tyngdekraft på et dropstativ. Hvis det skal indløbe over 10-12 timer forudsætter  det, at man ikke har dørtrin i hjemmet. Kommunen kan ansøges om fjernelse af dørtrin, men det er oftest noget der går gennem din HPN-afdeling.

Hjemmeparenteral ernæring kan også indgives over infusionspumpe i rygsæk. Dette forudsætter, at dit parenterale program kan indgives i en enkelt pose. Ikke alle har et program, der egner sig til dette. Snak med din HPN-afdeling om dette.

En film om Livet med hjemmeparenteral ernæring