Livet med HPN
Film om tarmsvigt og hjemmeparenteral ernæring
I de 4 nedenstående kortfilm, kan du og dine nærmeste blive klogere på tarmsvigt, korttarmssyndrom og hjemmeparenteral ernæring. Hør 3 forskellige HPN-brugere fortælle om deres liv og hvordan de har lært at acceptere HPN som en del af deres hverdag. Det kan måske hjælpe dig.Vis også filmene til din familie, dine venner, dine kollegaer, og lad filmene forklare det, som måske er svært for dig.HPN-foreningen har lavet filmene i samarbejde med PeopleStories APS og sponsoreret af Zealand Pharma.
Medlemmerne fortæller
Min tid
“Jeg har indrettet mig i et hjørne af køkkenet, hvor jeg så har min egen tid mens den parenterale ernæring tilberedes. Jeg ser min yndlingsserie eller nyheder på min ipad, imens det står på. Det har gjort at jeg ser frem til den tid på dagen, hvor jeg kan stå der og slappe af i mit hovede”
– Marianne Riis
Jeg stiller krav
“Jeg stiller krav til min behandling, da jeg skal kunne være aktiv i det daglige. Jeg bruger meget tid på frivilligt arbejde i forskellige foreninger, og jeg er derfor meget glad for, at jeg kan tage min parenterale ernæring på farten”
– Marianne Lauridsen
Jeg arrangerer rejser
“Min kone og jeg har fundet os en rigtig dejlig måde at tage på ferie på. Sammen med andre HPN-patienter har vi bl.a. været på Tenerife og i Athen og nydt varmen og solen. Jeg arrangerer selv rejserne sammen med et rejsebureau og ved nu hvor meget det giver af glæde og sjove oplevelser at rejse sammen”
– Henning A. Hansen
Rejser og ferie med HPN
Hjemmesygepleje i sommerhuset
Ring til kommunen hvor dit sommerhus ligger eller snak med din hjemmesygeplejerske om muligheden
Levering af varer i DK
Du kan sandsynligvis få bragt dine HPN-varer ud til eksempelvis sommerhus eller campingvogn. Kontakt dit leveringsfirma og hør om muligheden og hvad det evt. koster
Levering af varer til udlandet
Nogle leveringsfirmaer tilbyder at sende dine varer til en adresse i udlandet mod betaling. Kontakt dit leveringsfirma og hør om mulighederne
Flyrejser og forberedelse
Du kan flyve med din HPN, men det kræver lidt forberedelse
Forsikring
En god rejseforsikring kan have stor betydning, hvis der sker noget utilsigtet, når du er i udlandet. Kontakt din forsikring i god tid inden afrejse
Lægebrev
Skal du til udlandet, bør du have et lægebrev med på engelsk. Kontakt din HPN-ansvarlige læge
HPN-ordbog
Den internationale paraplyorganisation for patientforeninger der varetager interesser for HPN-brugere PACIFHAN, har udviklet en online rejseordbog, der gør det muligt for dig at kommunikere om din parenterale ernæring på f.eks. polsk, engelsk og italiensk. Du finder ordbogen her: HPN-ordbog
Rejs med andre
Deltag i HPN-foreningens næste rejse til Sønderjylland efter 2021. Holdet er ved at være fyldt op, men der er stadigt pladser på den populære rejse med Henning i spidsen
Sport og fritid
Hvad kan jeg?
At have et permanent centralt venekateter udelukker ikke fysisk aktivitet. Din grundsygdom og dit behov for intravenøs ernæring og væsker, kan imidlertid sætte en begrænsning for, hvor meget energi og væske du kan tåle at forbruge under fysisk aktivitet.
Spørg din HPN-ansvarlige læge, hvor meget motion du kan dyrke og blive inspireret herunder af andre medlemmer
På med våddragten
Bevægelse er som udgangspunkt godt for din krop og dit sind. Vil du gerne være mere aktiv eller dyrke sport, kan du blive inspireret af andres medlemmers interesser her på siden. På billedet til højre er Marianne iført våddragt og netop trådt op af gummibåden efter at have prøvet at river rafte.
Greenen er min legeplads
Henning spiller tit golf og ikke ti vilde heste kan holde ham fra den fine, grønne slagsmark. I en periode, havde Henning også transportabelt sug med på greenen.
Bjerg-tagende
Marina har flere gange nydt at være med HPN-foreningen på ferie til Spanien, hvor grænserne er blevet rykket i skønt selskab. På billedet har Marina vandret 6.5 kilometer bjergvandring, og er, med rette, meget stolt og glad.
Arbejdsliv
At have et permanent, centralt venekateter og få infusion af ernæring og væsker kan godt kombineres med et arbejdsliv.
Det vil imidlertid være meget individuelt fra patient til patient hvad man er i stand til, herunder spiller det også ind hvordan behovet for parenteral ernæring er opstået. Ikke mindst nye brugere står i en uafklaret situation hvor det handler om at gå forsigtigt frem for at finde det niveau den enkelte er i stand til at præstere på. Det er vigtigt at rådføre sig med sin HPN-ansvarlige læge.
De færreste vil på sigt kunne arbejde på fuld tid, men det er meget individuelt. Langt de fleste skal indstille sig på at arbejdslivet bliver noget anderledes end før man blev HPN bruger. Det spiller desuden en rolle at der dagligt skal bruges store ressourcer på at passe de daglige HPN rutiner. Nogen vil være koblet til i 10 – 12 timer i døgnet, og hertil kommer daglig tid til- og frakobling.
Grundsygdommen i sig selv, kan også give udfordringer i forhold til energiniveauet og dermed arbejdslivet.
For nogle er det en god ide at lave en aftale med arbejdsgiver om en pause midt på dagen hvor der kan være behov for et hvil og eventuelt intravenøst indtagelse af væske.
Ønsker du rådgivning?
HPN Foreningen
En frivillig patientorganisation for hjemmeparenteral ernæring
CVR-nummer 37257559