I anledning af 50-års jubilæet for den første HPN-patient i Danmark, har vi interviewet professor Palle Bekker Jeppesen, fra Medicinsk Klinik for Mave-, Tarm- og Leversygdomme på Rigshospitalet om HPN-behandling før, nu og i fremtiden:

Hvad ser du som den største forskel for patienter i hjemmeparenteral ernæring fra 1970 og til nu?

Den største forskel er udviklingen i antallet af patienter, aldersspændet og sammensætningen af de årsager der fører til tarmsvigt (Intestinal Failure = IF).

Over de første 4 årtier kunne vi registrere en fordobling i antallet af patienter med tarmsvigt fra dekade til dekade. Over de seneste 10 år synes vi på Rigshospitalet at have nået et plateau for antallet af patienter med tarmsvigt på knap 250 patienter. Det er uklart, om det skyldes at flere patienter med tarmsvigt nu behandles lokalt i Aalborg, Odense og Køge. Kapacitetsproblemer som en følge af nedskæringer på Rigshospitalet kan have været medvirkende. Totalt findes formentlig omkring 500 voksne patienter med tarmsvigt i Danmark.

Ved introduktionen af hjemme parenteral behandling (Home Parenteral Support = HPS) i 1970 var det især yngre patienter med korttarmssyndrom (Short Bowel Syndrome = SBS) på grund af fjernelse af tarm som en følge af inflammatorisk tarmlidelse (især Mb. Crohn), der fik HPS. Sidenhen er antallet af patienter med andre årsager til tarmsvigt steget, således at korttarmspatienter udgør ca. 60% af populationen. De øvrige patienter kan have tarmsvigt som en følge af dårlig, koordineret bevægelighed af tarmen eller som en følge af skade på tarmens slimhinde. Patienter med forstyrret tarmfunktion som en følge af cancerbehandling udgør nu numerisk den største gruppe af patienter, der modtager HPS. Oprindeligt fik kun patienter, der selv kunne varetage administration af HPS, behandlingen. I dag tilbydes HPS behandlingen tillige med assistance fra hjemme sygeplejersker uanset patienternes alder. Gennemsnitsalderen for korttarmspatienter er dermed gradvist steget over årene. Tilbage i 1970erne var gennemsnitsalderen for en ny SBS-HPS patient omkring 45 år, men nutidens patienter har en gennemsnitsalder på ca. 60 år ved opstart af behandlingen.

Afdelingens læge-struktur han ændret sig, således at faste speciallæger, snarere end åremålsansatte læger under uddannelse, har varetaget behandlingen. Der er således opbygget en specialisering og kollektiv viden, der kun findes få andre steder i verden. Indførelsen af rygsækpumper til HPS er også en betydelig udvikling siden vi startede behandlingen med HPS, hvilket har muliggjort et mere aktivt liv med HPS.

Hvordan bliver HPS håndteret i Danmark i forhold til resten af verdenen? Er vi med fremme?

Grundet Jarnum’s, Ladefoged’s og sidenhen Brøbech’s pioner-roller indenfor tarmsvigt er det i samarbejde med afdelingens øvrige personale lykkedes os at udvikle en inter- og multi-disciplinær afdeling, der på verdensplan er ledende indenfor forskning og behandling af patienter med tarmsvigt. Centralisering af patienter med tarmsvigt i Danmark til dedikerede afdelinger giver et patient-volumen, der gør det muligt for disse afdelinger at introducere og udvikle de bedste behandlinger til patienter med tarmsvigt. Vi er bestemt med fremme hvad angår epidemiologisk forskning indenfor HPS/IF, ligesom vi er de fremmeste på verdensplan indenfor udviklingen af behandling med såvel kateter-låse og ”tarmvækstfaktorer” i håbet om at reducere forekomsten af komplikationer ved HPS og IF.    

Hvad er det vigtigste forskningsresultat for patienter i hjemmeparenteral ernæring indenfor de sidste 50 år?

Vores forskning har især fokuseret på forståelsen af de absorptive forandringer, der ses efter fjernelse af segmenter af tarmen. Gennem studier af grupper af patienter med korttarmssyndrom har vi således kunne belyse tyktarmens rolle for optagelse af energi, hvilket bidrager til, at langt de fleste patienter med bevaret tyktarm ender med at kunne leve uden HPS. Andre studier har belyst funktionen af vigtige hormoner i kroppen, herunder GLP-2, der synes at være af afgørende betydning for tarmens funktion. Behandling med sådanne hormoner vil i fremtiden være centrale i håbet om at kunne reducere behovet for HPS eller om muligt helt at kunne undvære HPS. Fokus for vores forskning er tillige at reducere forekomsten af kateter-relaterede komplikationer. HPS/IF patienter ender med at tilbringe mere end 6% af deres liv på hospitalet. Tiltag der kan reducere behovet for indlæggelser med introduktion af nye behandlinger, der øger patienternes livskvalitet er således placeret højt på vores ønskeliste. Netop studier af livskvalitet er aktuelt et sygeplejefagligt fokusområde. Patienternes fortsatte velvillighed i at deltage i forskningsprojekter er en forudsætning for vores fortsatte succes. Kun gennem en evidensbaseret, kliniknær, patient-inkluderende forskning kan vi tiltrække de bedste læger med interesse for området til at opretholde vores stolte forsknings- og behandlingstraditioner. Et professorat er etableret i afdelingen med fokus på tarmsvigt. Bibeholdelse af dette professorat på den lange bane er en forudsætning for afdelingen renomme og  succes på sigt.

Hvad er det særlige ved at have tarmsvigt i forhold til andre organsvigt?

Forskellen er at tarmsvigt er et sjældent organsvigt. Antallet af patienter med tarmsvigt er omkring 10 gange færre end patienter med nyresvigt med behov for dialyse. I mange veludviklede lande er behandling af patienter med tarmsvigt et overset og negligeret område, hvor disse patienter overlades til at dø. Dette ses selv i lande, der har ligeså god adgang til behandling af f.eks. nyresvigt med behov for dialyse, som vi har i Danmark. Så selvom vi måske ikke får den store bevågenhed fra politisk side, så respekteres vores forventninger til retten til god behandling af patienter med tarmsvigt formentlig i højere grad i Danmark end i mange andre lande.      

Kan man få transplanteret mere tarm på, ligesom man kan få nyt hjerte?

Patienter med tarmsvigt kan ende i en situation, hvor de på grund af komplikationer til HPS eller IF ikke længere tåler behandlingen. Hos disse patienter kan man som livsforlængende behandling forsøge transplantation. Ofte vil der være behov for en kombineret (multiorgan) transplantation. Det er kun få steder i verden, der kan udføre disse komplekse operationer og styre den kraftige immundæmpende behandling i efterforløbet. Resultaterne er imidlertid ikke overbevisende med en 5-års overlevelse efter kombineret tarm- og levertransplantation på omkring 50%.

Hvor tror du vi er med HPS-behandlingen om 50 år?

Vores viden om reguleringen og forbedring af tarmens funktion har rykket sig markant indenfor de seneste årtier. Jeg forudser, at vi vil blive bedre til at guide medicinalindustrien i den retning, som vi fra klinisk side – i samarbejde med patienterne – måtte synes kunne bedre patienternes livskvalitet.

Tarmsvigt er imidlertid en relativt sjælden tilstand, så balancen mellem potentialet for at tjene de penge ind i forbindelse med den større investering, som lægemiddeludvikling koster, og den livskvalitetsløft som patienterne oplever i forbindelse med behandlingen skal findes.

Allerede nu ligger vi inde med konkrete, innovative forskningsplaner til industrien for den retning, som vi mener er hensigtsmæssig for at nedbringe komplikationerne til tarmsvigt og hjemme parenteral behandling med det formål at bedre patienternes livskvalitet.

En forudsætning for at vi lykkes med disse initiativer er imidlertid Rigshospitalets fortsatte accept og opretholdelse af afdelingens ressourcer, herunder forskningsfaciliteter, samt patienternes lyst og velvillighed i deltagelse i diverse kvalitetsudviklings- of forskningsprojekter. Med bevarelsen af et godt arbejdsmiljø, en velfungerende Klinik for Mave-, Tarm- og Leversygdomme på Rigshospitalet, og med en fortsat fokuseret vilje på innovation og medmenneskelighed, ser jeg positivt på, at vi kan bibeholde vores globale førerposition indenfor behandlingen af et ofte overset organsvigt også i de kommende 50 år.  

En stor tak til Palle Bekker Jeppesen!

Visits: 1