Christine er 22 år gammel og HPN-bruger siden april 2021. Christine får ernæring og væske alle dage i ugen. Christine bor hos sine forældre med sin søster i en by lidt uden for Esbjerg. Til dagligt studerer Christine til sygeplejerske.
HPN blev Christines redning
Christines sygdomsforløb startede i 2018, hvor hun fik, hvad hun troede var en svær omgang maveinfluenza – en af de rigtig slemme med opkast, ondt i maven, kvalme osv. Men tvistet var bare, at denne ”maveinfluenza” aldrig rigtig havde tænkt sig at gå i sig selv igen. Så Christine blev ved med at døje med opkastninger, og det resulterede i et massivt vægttab, hvor hun til sidst vejede sølle 43 kg, og have konstante gener fra sin mave og tarme.
Der skulle mange udredninger og hårde indlæggelser til, for at finde ud af hvad Christine fejler, og fik i år 2021 konstaterede at hun har en variant af motilitetsforstyrrelse. Hvilket i korte træk betyder, at bevægelserne i mave og tarm arbejder ”forkert”, hvilket gør det svært at fordøje mad.
Christine har været igennem talrige af forsøg af symptomlindrende medicinske præparater, der overordnet set, har haft en beskeden effekt. Sondeernæring blev også afprøvet, men heller ikke dette fungerede. Til sidst var det faktisk så slemt, at selv et par halspastiller fremprovokerede opkastning.
Derefter blev det besluttet at det var nødvendigt for Christine at blive HPN-bruger, og få ernæring udenom sin mave og tarme. Christine husker tydeligt dagen hvor Overlægen gav hende beskeden om, at hun skulle være HPN-bruger. Hun blev faktisk lykkelig, og kunne have givet sin Overlæge et kæmpe knus. Lykken ramte hende netop fordi, at hendes største frygt for at dø af underernæring nu kunne ”rives i tusinde stykker”. Christine havde set sin egen krop i forfald hvor hvert et kilo havde raslet af hende på kort tid, og så derfor HPN som vejen tilbage til en krop med tiltrængt energi og fornyet livskvalitet.
I denne lykkerus tænkte Christine ikke over alt det praktiske ved at være HPN-bruger, men hun kendte heller ikke noget til det, så hvordan skulle hun have gjort sig de tanker? Christine så HPN som vejen tilbage til livet, og måske et endnu bedre liv end det hun havde haft i årerne op til.
Der var ikke langt fra Overlægens ord til handling. Christine fik hurtigt lagt sit CVK, og startede ernæring og væske. Hun blev lært op, og fangede hurtigt teknikkerne og anlagt gode vaner. Christine var klar til at komme hjem efter indlæggelse.
En ny begyndelse
Fuld af optimisme og håb kom Christine hjem, men her blev hun ramt af realiteterne ved at være HPN-bruger, nemlig tiden og rammerne som HPN-bruger. At vænne sig til sin nye hverdag, var en kæmpe opgave for Christine, for derhjemme var hun nu alene om opgaverne – Klargøring af ernæringsposer, væske, sterilt plasterskift, dropstart- og afslutning osv. På Odense Universitetshospital havde hun kunne få alt den hjælp hun havde haft brug for ved den mindste tvivl. Christine er nu blevet venner med sine nye hverdag, og jo tryggere hun selv er blevet ved procedurerne, jo mere har hun også lært fra sig til sin familie. Dette betyder, at i dag er hendes familie hendes assistance, og kan aflaste hende de dage hvor Christine er på kant med sin ven – hverdagen.
Det mentale fylder
I perioden efter hjemsendelsen skulle Christine blive venner med sine nye ven – hverdagen, men derudover skulle Christine også finde ud af sig selv, og alt det mentale omkring det at være HPN-bruger. Hun var utryg, og havde mange bekymringer hun døjede med; bekymret for infektioner, hvad er en infektion og hvad den lange indlæggelse ville kunne koste mig på den lange bane. Også bekymringer om fremtiden med familie, venner; hvordan min fremtid vil se ud. Kan man overhovedet finde nogen, der vil kunne leve med en, som har den slags begrænsning? Kan jeg få en familie og hvordan vil det fungere. Kan jeg fortsætte mit studie? Kan jeg stadig rejse?
Alle disse tanker drænede Christine for energi, og hun blev nedtrykt- hvilket betød at hun i en periode var ked af det på en måde, hun den dag i dag stadig ikke kan udtrykke klart hvordan det var. Christine begyndte til psykolog for at få afløb, og for at tale med et menneske som ikke havde personlige relationer til hende. For selvfølgelig sætter Christine pris på at kunne tale med sine pårørende, men der vil ”altid” være følelser i klemme, og hos psykologen kunne Christine få en masse redskaber og et andet perspektiv på hende situation. Hun blev bekræftet i, at det er helt normalt at have en reaktion, og at det er en lang proces at finde ro i. Hun har endvidere har også lært, at hun ikke kan styre sit liv. ”I morgen vil aldrig blive som hun forestiller sig den i dag”.
Åbenhed er mental sundhed
Christine er meget åben af natur, hvilket hun tror på har gavnet hende på den lange bane. Fra start har hun været ærlig omkring sit forløb overfor hendes venner, familie, undervisere og skole og afdelingen hun ter tilknyttet. Derfor føler Christine også, folk har talt med hende i stedet for om hende ang. Hendes sygdom, rygsækken hun har med sig, kateter og generelt om hvordan hun har det.
Ved at italesætte sine udfordringer, følelser, problemer og bekymringer er Christine blevet mødt med åbenhed og hjælpende hænder. Praktisk har afdelingen på Odense Universitetshospital givet Christine en pumpe + rygsæk, så hun kan holde sig i gang med sin hverdag og studie. Underviserne og hendes medstuderende på studiet er meget forstående, og har forståelse for hvis Christine til tider ikke er til undervisning. Familien er hendes assistance der er lært op i at afhjælpe hende på de dage hvor hendes ven – hverdagen, ikke lige vil som hende.
Den ”nye” hverdag i dag
Christine ser stadig sig selv som en ny HPN-bruger, og hun tror stadig at hun har mange skæve situationer til gode at opleve. Efter hun er blevet HPN-bruger, føler hun også at hun oplever verden på ny. Hendes dage skal planlægges, og ligesom folk der tjekker en ruten ud til en ukendt destination på Google Maps, så tjekker Christine mange ruter ud for være kørerne i løbet af en uge og dag. Og de gange hvor ruten ikke viser at være som hun troede, tager hun redskaberne frem fra psykologen, og får en succes ud af hendes situation fremfor at bekymre sig unødigt.
Studerer til sygeplejerske
Da Christine blev HPN-bruger, var hun begyndt på sit drømmestudie til sygeplejerske, og derfor kæmpede hun med næb og klør for at følge med sit studiehold. Dette har betydet, at Christine til tider har kørt fjernstudie fra en hospitalsseng. Det har været en hård nyser, men det har også hjulpet hende at have sit studie at ”stå op til” og fordybe sig i noget hun drømmer om, skal blive til hendes fremtid.
Christine har haft tanken om, hvorvidt det ville blive for stor en udfordring at tilpasse uddannelsen til hende – men den tanke er virkeligt blevet gjort til skamme. For ved at være åben omkring hendes situation, har hendes uddannelsessted stillet et rum til rådighed, hvor hun kan opsætte sin væske i fred og ro. I forhold til praktik som indgår i sygeplejerskeuddannelsen, har Christine i samarbejde med sit uddannelsessted indgået nogle gode aftaler med praktikstederne, så Christine har de rette forudsætninger for at være på arbejde.
Christine ved, at hun bliver en god sygeplejerske om nogle år, og hun har bestemt også nogle rollemodeller hun ser op til som hun har mødt på sin egen rejse.
Venner, fester og dét at være ung med HPN
Om man er HPN-bruger eller ej, så har de seneste 2 år som ung ikke været nemme, da alle har været begrænset af Corona. Christine er klar over, at det med de helt spontane fester og ture i byen er begrænset, da hun ikke ser sig selv ”slæbe” afsted med rygsækken på dansegulvet. Men hun har også gjort det klart overfor sine venner, at de ikke skal begrænse deres planer pga. hende. Hun har blot ønsket af dem, at hvis de kan give hende et ”heads up” i god tid, så vil hun være glad. Ofte, har hun også fundet ud af, at det ikke er ernæring, pumpe eller rygsæk som er det største forhindring, men derimod stadig hendes sygdom som driller med kvalme og andre gener. Christines venner er faktisk også lykkelige på hendes vegne, fordi det betyder for dem at Christine i dag har energi og overskud til at vælge dem til og være sammen, takket være at Christine er blevet HPN-bruger.
Christine har indstillet sig på hendes præmis, nemlig at være ung, kronisk syg og afhængig af HPN, også tvinger hende til at blive voksen meget hurtigt, både rent praktisk og mentalt. Hun har accepteret, at der er ting hun begrænses i at gøre, som en jævnaldrende på 22 år gør helt uden at tænke over det. Dog fylder den del ikke så meget hos hende længere, da hun er blevet mere erfaren i hendes hverdag, og tør udfordre sig selv, hvilket ofte resulterer i, at hun kan mere end hun regner med. Derudover har tiden også været en ven, da hun i dag har energi til at gøre en masse end da hun startede som HPN-bruger. Og når alt kommer til alt, så handler det for Christine om at leve struktureret og planlægge sin dag, hvilket ikke er så meget anderledes fra så mange andre mennesker.
Christine er faktisk dybt taknemmelig for at være blevet HPN-bruger, i det det betyder for hende at hun rent faktisk kan leve et liv – planlægning eller ej.
Visits: 4
Seneste kommentarer